在第十三个“6·15重症肌无力关爱日”来临之际

在第十三个“6·15重症肌无力关爱日”来临之际，第七届重症肌无力大会近日在北京举行。会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者平均确诊年龄33.1岁。患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。本次大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，多家医疗机构、科研及公益单位联合协办，以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇聚全国医学专家、政策学者、公益从业者及患者、家属近400人参会，聚焦重症肌无力诊疗创新、政策保障、社会帮扶等核心议题，共探罕见病群体高质量发展路径。中国罕见病联盟执行理事长、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员李林康中国罕见病联盟执行理事长李林康在发言中表示，我国罕见病诊疗、医保保障体系持续完善，重症肌无力患者生存状况显著改善，未来将持续联动各界力量，筑牢罕见病群体保障防线。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭分享自身经历大会上，爱力关爱中心创始人清昭分享了自身二十余年抗病与突破自我的经历，用徒步、马拉松等挑战诠释“不被疾病定义”的生命态度，发起“有力生活”公益倡导。现场正式启动爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统，依托数字化功能，覆盖健康档案、用药提醒、康复指导、社群互助等全流程服务，助力患者科学化、精细化病情管理。会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者男女比例为1:2，平均确诊年龄33.1岁，61%患者曾遭遇误诊，超六成患者存在焦虑、抑郁情绪，30.5%为中重度情绪障碍。目前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药使用率偏低，但可喜的是，患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。在主旨演讲中，复旦大学附属华山医院赵重波介绍，靶向治疗、CAR-T疗法等新技术在重症肌无力尤其是难治型病例治疗中潜力突出，结合人工智能可实现精细化诊疗，同时强调医患共治、人文关怀是临床诊疗的重要内核。清华大学药学院杨悦梳理国内罕见病用药保障成果，目前已有7款重症肌无力靶向创新药获批、136种罕见病药品纳入国家医保，政策体系持续完善，但高价药医保准入、落地应用仍存难点，需依托多层次医保体系与企业公益让利减轻患者负担。本次大会特设政策专题圆桌论坛，业内专家围绕患者隐性负担痛点深度研讨。圆桌讨论：重症肌无力患者治疗隐性负担解法探究与会嘉宾指出，除直接治疗费用外，异地就医、陪护误工、反复复诊等衍生成本，是阻碍患者规范治疗的关键难题。针对医保落地堵点、基层诊疗能力不足、用药评价体系不完善、人才储备短缺等行业痛点，专家结合江苏地方立法设立罕见病专项基金等实践经验，提出优化医保核算规则、搭建远程诊疗体系、吸纳患者组织参与政策倡导、建立多层级罕见病医联体、设立专项人才培养基金等系统性解决方案，明确需联动政策、临床、产业、公益多方力量，打通保障落地壁垒。请准备，厄尔尼诺又要来了

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　　参与运营北京奥林匹克森林公园西畔的国家网球中心两片红土网球场地的维宁体育创始人、CEO纪宁8日告诉《环球时报》记者：“本就稀缺的网球场馆在郑钦文夺冠后变得更加炙手可热，现在根本都约不上。”

　　中央要求谋划新一轮财税改革，税制改革是重头戏，未来增值税、消费税、个税等主要税种还将有进一步改革举措。笔者呼吁，在税收征管不断强化的同时，为促进企业、个人实际税负维持在合理水平，未来税制改革应当统筹考虑降低名义税率。

还有不到10天！北京时间2026年6月12日

　　2013年，早在“一带一路”倡议提出时，对新疆的定位是：丝绸之路经济带上重要的交通枢纽、商贸物流和文化科教中心，打造丝绸之路经济带核心区。对陕西、甘肃、宁夏、青海的定位则为：面向中亚、南亚、西亚国家的通道、商贸物流枢纽、重要产业和人文交流基地。

1. 　　国家防灾减灾救灾委员会办公室、应急管理部会同国家粮食和物资储备局向河北、山西、内蒙古、山东、河南5省（区）调拨3万件中央救灾物资，支持地方做好抗旱救灾各项工作。
2. 　　在会见国泰集团行政总裁林绍波时，自治区党委书记马兴瑞表示，希望国泰集团发挥优势，和新疆共同运行好直航航线，不断提升吸引力和可持续性。着眼更大范围、更宽领域拓展双方互利合作，助力新疆经济社会加快发展，打造亚欧黄金通道和向西开放桥头堡。用好新疆区位优势，积极开拓中亚等区域市场，实现更大发展。
3. 　　曾文莉说，“要发展网球经济和其他体育经济，我们要思考一下，是否已将体育产业充分市场化，运动员的商业价值是否已充分释放，对体育产业、体育经济的杠杆作用是否已充分发挥。”她表示，“我们应该为明星运动员的商业活动营造更好的舆论环境、政策环境和制度环境。”
4. 　　中国驻英国使馆发言人13日表示，英方有关制裁是没有国际法依据的单边主义行径，中方坚决反对，已向英方提出严正交涉。英国政府罔顾国内国际民意，不断火上浇油，助长战事延绵不绝、生灵涂炭，致使和平更加遥遥无期。
5. 　　近些年我们也能看到这些举措，中国推出大规模减税降费政策，有不少是长期执行的制度性政策。比如为消除重复征税，营业税改为增值税；增值税基本税率从17%降至13%；个人所得税也通过扩大税率级距、增加专项附加扣除、提高起征点，实际降低了税负；城镇职工基本养老保险单位缴费比例降至16%等。
6. 　　中国煤矿文工团成立于1947年东北解放区，是国家级艺术院团中历史最悠久的单位之一。2005年，加挂了“中国安全生产艺术团”的牌子。2018年9月，转隶到文化和旅游部。
7. 　　纪宁说：“欧美国家的网球市场已逐渐进入饱和阶段，中国被认为可能带来新的爆发性增长点。”他认为，在中国这个网球新兴市场，应更充分地挖掘体育明星的商业价值。“这有利于全面释放中国体育经济的增长潜力。”
8. 　　[环球时报综合报道]“一段时间以来，比亚迪、吉利等中国自主品牌的崛起给不少外国汽车品牌带来压力。”美国CNBC网站18日报道称，美银证券汽车产业分析师约翰·墨菲当天在美国汽车媒体协会有关活动中表示，美国底特律三巨头（即通用汽车、福特汽车和斯特兰蒂斯）应“尽快”退出中国市场。他同时警告说，美国三大车企需要采取更严厉的措施削减开支，尤其是在内燃机业务方面，因为这是目前利润的主要来源。

　　坚持因地制宜、科学抗旱，河库灌区及时开闸放水，增加流量，采取疏通渠道、维修涵闸等措施，做到远送多浇、有水可浇；引黄灌区根据抗旱需水情况，及时开闸放水，争取多引黄河水；平原灌区发挥机电井作用，采取有效措施保障机井通电，并组织投入各类排灌机械179.4万台，努力增加抗旱播种面积。丘陵岗区利用坑、塘、堰、坝等小型水利工程组织抗旱播种。夏播以来，全省累计抗旱浇水7977.3万亩次，播种进度与常年相当。

　　去年以来，中国对多个国家单方面免签。截至目前，中方已经对法国、德国、意大利、荷兰、西班牙、瑞士、爱尔兰、匈牙利、奥地利、比利时、卢森堡等国施行单方面免签；还与泰国、新加坡、马来西亚、格鲁吉亚等国互免了签证。此前的6月13日，国务院总理李强在惠灵顿总督府同新西兰总理拉克森举行会谈。李强表示，将把新西兰纳入单方面免签国家范围，希望新方为中国公民赴新提供更多便利。

中国铁路哈尔滨局集团有限公司15日对外发布

　　中国名义税负一直高于实际税负。所谓名义税负是指企业名义上该缴纳的税费。由于征管、企业对税法理解等原因，实际上企业不一定足额缴纳法律意义上的税费。

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　　据介绍，根据气象监测情况，今年4月下旬以来，全省平均降水量26.6毫米，较常年同期偏少75%，截至6月13日，大部分地区连续无有效降水日数超60天，郑州等10个地市在70天以上；平均气温23.2度，较常年同期偏高1.8度。